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 Abordaje del estrés y del bienestar familiar en padres de niños con autismo

‘Es oficial: tu hijo o hija tiene autismo’. Esto es algo a lo que muchos padres se han tenido que enfrentar, y muchos de ellos califican la noticia como ‘abrumadora’, y es completamente normal. Enfrentarse al diagnóstico de autismo de un hijo desencadena una montaña rusa emocional para los padres. El estrés, a menudo, se convierte en una constante, manifestándose de diversas formas. La incertidumbre sobre el futuro de sus hijos, los desafíos en la comunicación y la interacción social, así como las presiones diarias, contribuyen a esta carga emocional.

Factores de estrés

Algunos factores que contribuyen al estrés en padres de niños con autismo pueden ser la falta de comprensión y apoyo social, junto con las exigencias adicionales asociadas con el cuidado de un niño con necesidades especiales. La presión para satisfacer las necesidades educativas y terapéuticas, a menudo, abruma a los padres, generando ansiedad y tensión.

Impacto en el Bienestar

El estrés continuo puede tener consecuencias significativas en la salud mental y física de los padres. La fatiga, la ansiedad y la depresión son respuestas comunes y lícitas. Además, el desgaste emocional puede afectar las dinámicas familiares y la calidad de vida en general.

¿Por qué algunos padres experimentan más estrés?

¿Es el tipo de autismo de sus hijos, las circunstancias familiares o sus propias características? Según un grupo de investigadores, la respuesta es: todo lo anterior. Estudiaron a 283 mujeres canadienses cuando a sus hijos se les diagnosticó Trastorno del Espectro Autista (TEA), así como dos años después.

En el momento del diagnóstico, las madres de niños con comportamientos más desafiantes experimentaban más estrés. Sin embargo, con el tiempo, aquellas con estrategias específicas de afrontamiento tenían menos estrés. Las madres que buscaban ayuda, resolvían problemas y encontraban significado en sus experiencias enfrentaban mejor las dificultades de la crianza. Aquellas que evitaban sus problemas y emociones.

Por lo que, las madres con un sólido sistema de apoyo experimentaban menos estrés que aquellas cuyas redes de apoyo eran disfuncionales.

Consejos para Lidiar con el Estrés

    1. Buscar apoyo comunitario: La conexión con otros padres que enfrentan desafíos similares puede brindar un sentido de comunidad y comprensión. Grupos de apoyo y comunidades en línea son recursos valiosos.
    2. Cuidado personal: Los padres necesitan tiempo para recargar energías. Dedicar momentos para el autocuidado, ya sea a través de actividades relajantes, ejercicio o tiempo a solas, es esencial.
    3. Educación continua: Entender mejor el autismo y sus desafíos puede ayudar a los padres a sentirse más capacitados y preparados para ayudar a sus hijos.
    4. Comunicación abierta: Establecer canales abiertos de comunicación con los profesionales que trabajan con sus hijos. Una colaboración efectiva puede aliviar algunas de las tensiones asociadas con el tratamiento y la educación.
    5. Ajustar expectativas: Aceptar que cada niño es único y progresará a su propio ritmo puede reducir la presión autoimpuesta. Celebrar los logros, por pequeños que sean, contribuye a un enfoque más positivo.
    6. Tiempo familiar de calidad: A pesar de las cosas del día a día, encontrar tiempo para actividades familiares placenteras fortalece los vínculos y crea momentos de alegría.

En conclusión, el estrés en padres de niños con autismo es una realidad, pero también hay estrategias efectivas para enfrentarlo. A través del apoyo mutuo, la comprensión de las necesidades y el cuidado personal, estos padres pueden no solo sobrellevar las dificultades, sino también experimentar la alegría y el amor que sus hijos con autismo aportan a sus vidas.

 

  • Zaidman-Zait A, Mirenda P, Duku E, et al. Impact of personal and social resources on parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Autism. 2017;21(2):155-166. Abstract.
  • Palma Cinquemani, M. G., Martín Abad, A. de N., Campos García, R., & Nieto Vizcaíno, C. (2021) Estrés parental en madres y padres de niños con TEA: determinantes asociados a las características del niño (pp. 15-21).
  • Johnson K. (2022). How Parents and Caregivers of Kids with Autism Cope with Stress. Recuperado de https://learnbehavioral.com/blog/how-parents-and-caregivers-of-kids-with-autism-cope-with-stress


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Explorando los factores que contribuyen al diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista (TEA)

El TEA es un trastorno del neurodesarrollo, caracterizado por una variedad de síntomas que afectan la interacción social, la comunicación y el comportamiento. A pesar del aumento en la conciencia y los esfuerzos por promover un diagnóstico temprano, muchos niños con TEA reciben sus diagnósticos más tarde de lo óptimo. Este ensayo tiene como objetivo adentrarse en la intrincada red de factores, incluyendo las preocupaciones de los padres, percepciones sociales y complejidades del sistema de salud, que contribuyen al diagnóstico tardío del TEA.

Los factores clave

Una razón primordial detrás de los diagnósticos tardíos del TEA es la complejidad del trastorno. El TEA se manifiesta como un espectro, con individuos que exhiben una variedad diversa de síntomas y comportamientos. La variabilidad en la presentación del TEA dificulta que padres, cuidadores e incluso profesionales de la salud reconozcan los signos desde el principio.

Comportamientos como el habla tardía, la torpeza social o acciones repetitivas pueden interpretarse erróneamente como variaciones normales del desarrollo. Esta falta de reconocimiento lleva a una conciencia tardía y diagnósticos posteriores.

El estigma asociado con la etiqueta del autismo puede ser una barrera significativa para el diagnóstico temprano. Los padres pueden dudar en aceptar la posibilidad de que su hijo pueda tener TEA, temiendo el juicio o estigmatización social. Esta negación puede llevar a retrasos en la búsqueda de evaluaciones profesionales e intervenciones.

Por otro lado, los profesionales de la salud, incluyendo pediatras y educadores, pueden carecer de conocimiento sobre los signos tempranos del TEA. Esta comprensión limitada puede resultar en referencias tardías para evaluaciones diagnósticas. La complejidad de los síntomas del TEA agrava este problema, haciendo difícil que los profesionales identifiquen casos potenciales desde el principio.

El acceso limitado a especialistas que pueden llevar a cabo evaluaciones exhaustivas del TEA es un factor crucial que contribuye a los retrasos. En muchos casos, la escasez de profesionales calificados o largas listas de espera para evaluaciones obstaculiza el diagnóstico oportuno del TEA. Este problema afecta desproporcionadamente a familias con recursos limitados y a aquellas que residen en áreas marginales.

Diagnósticos tardíos o equivocados

Por otra parte, de acuerdo con un estudio publicado en Sage Journals que trataba el diagnóstico tardío, comentaba las complejidades en el diagnóstico del TEA, especialmente cuando coexiste con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Destacaban que, en muchos casos, el diagnóstico de TEA viene precedido por un diagnóstico equivocado, normalmente de TDAH, ya que ambos muestran ciertas similitudes que pueden confundirse sobre todo en la infancia. También recalcaba la necesidad de procedimientos de evaluación multidimensionales y multidisciplinarios, especialmente en niños y adolescentes, para garantizar diagnósticos oportunos y precisos (Kentrou et al., 2018).

Importancia de la Intervención Temprana

Las investigaciones muestran consistentemente que la identificación y la intervención temprana conducen a resultados a largo plazo más positivos. Sin embargo, las barreras mencionadas anteriormente contribuyen colectivamente a retrasos en el acceso al apoyo y servicios cruciales que pueden impactar positivamente la trayectoria de desarrollo de un niño.

En conclusión, el diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista es un problema multifacético influenciado por la naturaleza intrincada del trastorno, las percepciones sociales y las complejidades del sistema de salud. Abordar estos desafíos requiere un enfoque integral, que incluya un aumento en la conciencia, la desestigmatización, una mejor accesibilidad a los servicios de evaluación y una educación mejorada para profesionales de la salud y padres. Reconocer los signos tempranos del TEA y facilitar intervenciones oportunas son pasos críticos hacia asegurar el bienestar y el desarrollo óptimo de las personas en el espectro autista.


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¿Cómo cambiar tu vida con un simple test? Los beneficios del diagnóstico precoz en los trastornos del neurodesarrollo.

Los trastornos del neurodesarrollo constituyen un conjunto de condiciones que impactan el desarrollo cerebral y el funcionamiento cognitivo, emocional y social de las personas. Entre los trastornos más frecuentes se encuentran el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), los trastornos del aprendizaje, el trastorno de la inteligencia límite y los trastornos del lenguaje.

Es esencial comprender que estos trastornos suelen tener una base tanto genética como ambiental, manifestándose desde la infancia o niñez temprana. Sin embargo, es común que no se detecten ni traten adecuadamente hasta la adolescencia o edad adulta, con posibles consecuencias negativas para el desarrollo y bienestar de los afectados y sus familias.

El diagnóstico temprano se revela crucial para intervenir de manera temprana y personalizada en los trastornos del neurodesarrollo, mejorando así el pronóstico y la calidad de vida de quienes los padecen. Los beneficios del diagnóstico precoz incluyen:

  1. Identificación de Fortalezas y Necesidades: Permite reconocer las fortalezas y necesidades individuales, facilitando la provisión de apoyo educativo, terapéutico y social adaptado a las características y potencialidades de cada persona.
  2. Desarrollo de Habilidades: Favorece el desarrollo de habilidades cognitivas, comunicativas, sociales y emocionales, reduciendo los síntomas y dificultades asociadas al trastorno.
  3. Prevención de Problemas Secundarios: Contribuye a prevenir o minimizar problemas secundarios como el fracaso escolar, el aislamiento social, la baja autoestima, la ansiedad, la depresión o conductas disruptivas.
  4. Integración y Participación: Facilita la integración y participación de las personas con trastornos del neurodesarrollo en diversos ámbitos de la vida, como la familia, la escuela, el trabajo o la comunidad.
  5. Mejora del Bienestar: Mejora la satisfacción y el bienestar tanto de las personas afectadas como de sus familias, reduciendo el estrés asociado al cuidado y la atención de estas personas.

En contraste, el diagnóstico tardío o la falta de diagnóstico pueden tener repercusiones negativas, como:

  1. Acceso Limitado a Recursos: Dificulta el acceso a recursos y servicios especializados que podrían proporcionar una atención adecuada e intervención temprana.
  2. Retraso en el Desarrollo: Retrasa el desarrollo de habilidades cognitivas, comunicativas, sociales y emocionales, agravando los síntomas y dificultades asociadas al trastorno.
  3. Aumento del Riesgo de Problemas Secundarios: Aumenta el riesgo de problemas secundarios, como el fracaso escolar, el aislamiento social, la baja autoestima, la ansiedad, la depresión o conductas disruptivas.
  4. Dificultades en la Integración: Dificulta la integración y participación en diferentes aspectos de la vida cotidiana.
  5. Impacto en el Bienestar: Disminuye la satisfacción y el bienestar de las personas con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, aumentando el estrés asociado al cuidado y la atención.

En conclusión, la conciencia pública y la sensibilización de los profesionales son fundamentales para detectar e intervenir de manera temprana y personalizada en los trastornos del neurodesarrollo. Proporcionar los recursos y servicios necesarios es esencial para garantizar una atención de calidad y una inclusión social efectiva.


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Pautas Sensoriales para la escuela y el hogar

Antes de daros unas pautas sensoriales que podéis tener en cuenta para trabajar con vuestros hijos es importante que entendáis el significado del procesamiento sensorial y que dificultades pueden presentar los niños cuando está alterado. Al final del artículo tenéis el material para descargar

Procesamiento Sensorial

El procesamiento sensorial es la capacidad de recibir, organizar, interpretar y priorizar la información sensorial.

La información sensorial es recibida por nuestro cerebro a través de los sistemas sensoriales y responde adecuadamente. Toda esta información debe organizarse e interpretarse para que los niños puedan actuar en consecuencia. Cuando hay alteraciones en el procesamiento sensorial los niños/as o adolescentes pueden experimentar:

  • Participación reducida en las actividades de la vida
  • Deterioro de la autoestima y aumento de los niveles de
  • Mayores niveles de frustración.
  • Dificultades con la autorregulación.

La participación reducida en experiencias sensoriales puede limitar las oportunidades de aprendizaje de un niño. Los niños aprenden sobre su mundo a través de la exploración activa y la experimentación con sus entornos.

Sensibilidad

Búsqueda
Los niños pueden tener miedo o evitar ciertas sensaciones.

 

Los niños buscan cantidades de información sensorial superiores a la media (más intensas)

 

Por ejemplo , ruidos fuertes inesperados: anuncios de la escuela/campana de la escuela

 

Por ejemplo, caerse intencionalmente o chocar contra objetos.

Podemos encontrar niños en cualquiera de las dos categorías para cada uno de los sistemas sensoriales

Dificultades comunes de procesamiento sensorial

 Visual: no le gustan las luces brillantes, se siente abrumado o distraído por demasiada información visual o puede tomar más información visual de lo común para reaccionar, como la búsqueda de entornos brillantes, destellos, reflectantes y objetos giratorios.

Auditivo: reacciona fuertemente a ruidos fuertes o inesperados, o se distrae con ruidos de fondo.

Táctil: no le gusta tocar ciertas texturas, las etiquetas en la ropa pueden ser incómodas o buscan oportunidades para sentir texturas en manos/pies u otras partes del cuerpo, como por ejemplo estar sin calcetines.

Propiocepción (conciencia del cuerpo): disfruta saltando y chocando, chocando con otros disfruta siendo apretado/aplastado.

Vestibular (movimiento): necesita moverse constantemente, no puede quedarse quieto, se mece o se mueve inquieto en la silla.

Desde el área de integración sensorial os damos una serie de pautas sensoriales que podéis tener en cuenta para ayudar a vuestros hijos o alumnos:

Estrategias Sensoriales

 Sensibilidad Visual

 Disminuya la entrada visual y minimice el desorden visual

  • Coloque al niño cerca del maestro
  • Asegúrese de que el escritorio del aula y el escritorio de su habitación esté limpio y claro; con solo los materiales necesarios.
  • Defina el espacio visual y manténgalo siempre ide la misma forma.
  • Examine el tipo de luz en su habitación y coloque una iluminación suave o luz tenue
  • Proporcione gafas de sol, si el niño es hipersensible a la luz solar

Estrategias de búsqueda visual:

Construya juguetes que brinden información visual en las actividades de juego funcional:

  • Burbujas
  • Lámparas de lava
  • Varitas de purpurina
  • Luces estroboscópicas
  • Juguetes con destellos brillantes
  • Peonzas
  • Caleidoscopio
  • Molinetes
  • Globos

Sensibilidad auditiva:

 Eliminar las fuentes de ruido impredecible en casa y en el aula de clases.

  • Siente al niño cerca de la maestra o maestro y lejos de la puerta/pasillo.
  • Proporcionar auriculares o tapones para los oídos con cancelación de ruido.
  • Proporcionar acceso a un espacio para un retiro tranquilo si el niño muestra signos de sobreexcitación. En el espacio de retiro tranquilo debería haber artículos para calmar los sentidos (silla con forma de puf, almohadas, animales de peluche, libros).

Los horarios y temporizadores visuales son útiles para proporcionar previsibilidad y disminuir la ansiedad.

Sensibilidad táctil:

 Fomentar la exploración de nuevas texturas al ritmo del niño

  • Contenedores táctiles: harina de maíz, avena, agua, arena, lentejas.
  • Búsqueda del tesoro: esconde objetos pequeños en Play­Doh o contenedores táctiles.
  • Dibujar/imprimir: en pintura para dedos, espuma de jabón o crema de afeitar.
  • Bolsa/libro: diferente texturas
  • Incorpore juguetes de goma que brinden información táctil en actividades de juego funcional:
  • Masilla tonta
  • Pelotas antiestrés
  • Juguetes blandos/blandos/elásticos

 Sensibilidad propioceptivas y búsqueda vestibular:

Las actividades de descanso sensorial se pueden incorporar durante la jornada escolar, los fines de semana o en la vacaciones del niño/a, para proporcionar la información sensorial que él o ella necesita. Estos pueden realizarse antes de las tareas más exigentes y distribuirse a lo largo de todo el día.

Actividades en espacios cerrados

  • Monopatín: empujar con los brazos/piernas
  • Actividades con balones terapéuticos: subir y bajar saltando en posición sentada
  • Llevar una mochila pesada o sacos de pesas en los hombros o cabeza.
  • Saltar en un trampolín
  • Mecedora

Actividades al aire libre

  • Colgarse de las barras de trepar
  • Jugar a trepar en el parque o el espacio de patio y recreo en la escuela
  • Lanzar/patear o empujar una pelota de ejercicio grande

Equipo Sensorial básico propioceptivo que pueden tener en casa o en la escuela

  • Trampolín
  • Tabla de patinete
  • Pelota de ejercicio
  • Mochila pesada o sacos de pesas
  • Taburete en T o en S
  • Pelota en forma de cacahuete
  • Silla de pelota
  • Mecedora o columpio
  • Cojín de cuña
  • Cojín vibratorio o con pichos suaves

Para más pautas sensoriales, no dudéis en suscribirte a nuestro blog y poder obtener más material descargable. CLICA PARA DESCARGAR

pautas sensoriales


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¿Por qué tengo que ir a Terapia?” ¿Os suena la pregunta?…

Y las respuesta de más de uno de vosotros seguramente será;

Es bueno para ti, lo necesitas, porque te ayudará a mejorar;”

Mucho de vosotros les felicitáis porque están trabajando bien y otros les reñís o les obligáis porque es bueno para ellos.

Los niños y con ellos nos referimos a los menores de cinco años acaban accediendo, sin embargo, a partir de los siete años, muchos de ellos, comienzan a cuestionar el sentido de las terapias.

Ahora os preguntamos, ¿creéis que vuestros hijos están realmente motivados para hacer terapias o seguir largos procesos de rehabilitación?

¿Qué hacéis para motivarles?

Pongamos un momento el foco en vosotros mismos. Cuanto hacéis algo que os gusta, viene alguien a deciros ¿cómo, cuándo y en cuanto tiempo lo tenéis que hacer?… Puede que la respuesta sea un NO, puesto que cuando realizamos algo que nos gusta y nos motiva, no hace falta tercero que os obligue hacer aquello que os gusta.

Algunos dedicáis tiempo a preparar una maratón, otros para aprender un idioma nuevo, hacer un master, hacer yoga, clases de baile, aprender a cocinar, entre muchas otras cosas. Todas estas actividades suponen un esfuerzo en tiempo extra y sin embargo, mucho de vosotros lo hacéis.

¿Entonces de donde sacáis el tiempo si supone un esfuerzo más, el hacer otras actividades?…

Creo que la respuesta es clara: LA MOTIVACIÓN

Aparece la motivación que los expertos denominan motivación intrínseca. La realmente efectiva. La que funciona a largo plazo. Y la que mueve y da resultados por sobre nuestras expectativas.

Con los niños y adolescentes tenemos que entender realmente cuales son sus inquietudes, explicar que están haciendo, que disfruten lo que están haciendo y porque lo están haciendo, porque en algunos casos las terapias son para largo plazo.

Antes de empezar a trabajar tenemos que motivarles. Si les motivamos; la tarea de todas las personas que acompañan el niño en su proceso terapéutico será mucho más fácil. Y seguramente recibiremos gratas sorpresas.

La motivación no suma, la motivación multiplica los resultados del trabajo de los terapeutas.

En e-TherapyKids usamos el juego como hilo conductor en todas nuestras terapias de logopedia, psicología, fisioterapia, terapia ocupacional y psicopedagogía. El noventa por ciento de nuestros niños y adolescentes vienen contentos, trabajan motivados y nunca se quieren ir.

Si todos somos capaces de hacer esto a lo largo de todo el proceso de rehabilitación el único feedback que tendremos que dar a nuestros hijos es que descansen un rato, puesto serán ellos quien os pidan ir y hacer las terapias.

e-TherapyKids Institute


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Para estimular el neurodesarrollo del niño a través del juego; los primeros años constituyen un periodo de la vida muy importante, caracterizado por el crecimiento, la maduración y el desarrollo, es una etapa especialmente crítica; ya que, en ella se van a adquirir las habilidades motrices, perceptivas, lingüísticas, cognitivas y sociales que posibilitarán el desarrollo personal y social del niño.

Estimular a los niños a través del JUEGO; es la medida más eficaz para facilitarle un óptimo desarrollo en todas sus esferas y promover la plasticidad cerebral.

¿Por qué es importante jugar?

El JUEGO: es la forma que tienen los niños para expresarse y relacionarse con los otros. Permite el aprendizaje del mundo que esta a su alrededor.

  •  Es el primer lenguaje del niño, por medio de esté se desarrollan sus sentidos, adquieren habilidades, expresan fantasías, sentimientos, adquieren pautas de conducta, imitan.
  • A partir del juego interiorizan la realidad circundante y expresan su mundo interior.
  • El juego ofrece indicadores para entender al niño y observar su evolución física y mental.

 

¿PAUTAS PARA PROMOVER EL JUEGO?

 A continuación enumeramos algunas pautas dirigidas a los padres para propiciar el disfrute de los niños; con la intención de estimular el neurodesarrollo del niño a través del juego:

  • Busca un espacio en tu hogar (sala de juego), donde el niño pueda interactuar con sus juguetes.

 

  • Propicia actividades al aire libre con otros niños de su edad.
  • Los juguetes deben adecuarse al momento evolutivo del niño a sus intereses o dificultades.
  • No todos los niños se encuentran en la misma etapa evolutiva en su desarrollo, por consiguiente el tipo de juego que ejecutaran serán diferentes.
  • En las primeras etapas antes de los 12 meses los niños les agrada juguetes de presión, tacto, sonidos, (libros de goma, sonajeros, puzles sencillos, mordederos, juguetes para el baño); les gustara llevarlos a la boca y explorarlos.
  • A partir de los 12 a 18 meses el juego ira evolucionando y el niño se interesa por juguetes que le permiten llenar, vaciar, apilar, construir, aparecer, desaparecer, (bloques de plástico, juguetes para construcción, pizarras, juguetes musicales, juguetes de arrastre, juguetes que representen el cuerpo humano, triciclos).
  • Cerca de los 2 a 4 años los niños utilizan el simbolismo a la hora de jugar: imitar la realidad “hacer comer a la muñeca” “hacer andar al coche”, “construir la granja” entre otros, (juguetes que representen oficios, animales, vehículos y disfraces).
  • A los 5 a 6 años comienzan los juegos de regla: “jugar a la rayuela, “jugar al puzzle” “saltar la comba” “jugar a la pelota”

Finalmente Recuerda : “DEDICAR TIEMPO DE CALIDAD PARA JUGAR CON TU HIJO”.