TU BEBE SERÁ PREMATURO… Tienes Insuficiencia Placentaria y tu embarazo no llegará al final… , intentaremos alargar el embarazo el mayor tiempo posible, pero no será un embarazo a término, tendrás un bebe prematuro”. Ha llegado el día…
Han pasado 28 semanas y tu hijo solo pesa 830 gramos, pero no puede permanecer más tiempo en tu vientre porque no se está alimentando correctamente. Para garantizar el bienestar del bebe debe estar fuera en una incubadora y en cuidados intensivos neonatales.
Todo irá bien, dicen los médicos y efectivamente todo fue bien, solo que pasado cinco días del nacimiento, el neonatólogo de sala nos informa que las ecografías de nuestro hijo revelan múltiples hemorragias en su cerebro.
Hay que esperar su evolución y realizaremos una resonancia magnética para determinar con exactitud el grado de su lesión, dicen los médicos nuevamente. Pasaron 15 días y se confirma la lesión.
Ese día también pudimos sentir por primera vez a nuestro pequeño, piel con piel. La noticia de su pronóstico ya no tenía importancia, en ese momento solo importaba la emoción de tener a nuestro hijo en nuestro pecho. Una sensación indescriptible, por fin… podíamos sentir la suavidad de su piel, tocar su cara, manos y espalda.
15 días despues del nacimiento, nuestras vidas cambiaron porque las visitas ya no eran a través de un cristal, sino que podíamos cargarlo, limpiarlo, cambiarle el pañal. Esperábamos con ansias que fuesen las 11:00, las 15:00, las 17:30 y las 24:00; eran las horas y los momentos que teníamos para coger a nuestro pequeño. Pasaron cinco semanas y ya lo podía amamantar, una tarea difícil por lo pequeño de su boca, pero con la orientación adecuada de las enfermeras lo conseguimos. Un equipo de cuidados neonatales excepcional.
Un día a las cinco de la tarde, el neuropediatra y el neonatólogo de sala se acercan y nos dicen que la evolución de nuestro pequeño era muy buena pero que seguramente tendría muchas secuelas. Seguramente no podría hablar, tendría algún retraso cognitivo, no nos podían decir si su desarrollos sería normal. “El tiempo lo dirá” fue la última frase de los médicos en esa reunión.
Llega el día del alta, y experimentas sensaciones de alegría, miedo, desconcierto y emoción porque lo tendría contigo todos los días y desconcierto porque no sabiía si lo podia gestionar todo desde la soledad..
Papá tiene que ir a trabajar durante el día. Nuestros padres están en otro país, todos tus amigos y amigas trabajan. Que pasará ahora, podré darle todos los cuidados que necesita y ahora que, porque no llega a los dos kilos de peso; vamos a casa y la mayoría del tiempo estaremos solos.
Sin embargo el amor de madre, el apoyo incondicional de papá, que aunque trabajará llamaba cada dos horas para saber si todo estaba bien, el apoyo de la bisabuela y de un primo hermano acabado de llegar fueron la compañía perfecta.
Tu pequeño comienza a ganar peso, a crecer, a balbucear, a sentarse, a gatear, a probar nuevos alimentos, a decir mamá y papá, aparentemente un desarrollo normal a pesar de las lesiones que tenía y de las que no hablamos hasta que cumplió 14 meses, cuando ya empezamos a notar un retraso evidente para caminar. Caminaba con su caminador, cogido a las paredes, a la cuna, a la mesa, cogido de las manos de un adulto, pero cuando llegaba el momento de soltarse para ir de un lugar a otro se caía.
Hablamos con el neonatólogo para explicarle nuestra preocupación porque ya comenzábamos a notar las secuelas de sus lesiones cerebrales y nos remite a una fisioterapeuta y una terapeuta ocupacional. Era el momento de comenzar con la rehabilitación. Comenzó hacer terapia 30 minutos dos días por semana, cumplió dos años y su evolución era la misma.
Ese día mi marido y yo tomamos la decisión de que uno de los dos tendría que dejar de trabajar para dedicarnos completamente a la recuperación de nuestro pequeño.
Aprendimos de la fisioterapeuta y de la terapeuta ocupacional del hospital algunas cosas, compramos libros de estimulación temprana y de neurorehabilitación y me convertí en una terapeuta más.
Hacíamos estiramientos, cambios de postura, trabajábamos el equilibrio, el vocabulario con fichas, hacíamos construcciones con legos, veíamos videos, escuchábamos música cada día, cantábamos canciones, probábamos texturas y aprendió a comer solo. Durante el día hacíamos un sinfín de actividades que le permitieron incorporarse y adaptarse a una guardería ordinaria como un niño más.
Cuando nuestro pequeño comenzó ir a la guardería decidí incorporarme nuevamente al trabajo. Pensamos que la guardería le iría muy bien porque el estar con otros niños de su edad ayudaría su desarrollo y mejoraría sus habilidades. Fue la mejor decisión que pudimos tomar, porque su lenguaje enriqueció, aprendió a expresarse en dos lenguas, aprendió a comer cosas nuevas, a desenvolverse en diferentes entornos y a usar estrategias para llegar donde no podía hacerlo.
Llega el momento de mirar escuelas porque pronto tendría que ir a P3 y queríamos que continuara en la escuela ordinaria porque podía seguir aprendiendo y hacer nuevos amigos.
Nuestro hijo cumplió tres años y aún no camina solo. La fisio nos decía que seguramente no caminaría y si lo hacía, tendríamos que esperar a que madurara. Decidimos que no podíamos esperar a que el tiempo lo dijera todo. Teníamos que actuar, 30 minutos a la semana no era suficiente. Buscamos la opinión de otros especialistas que diferían del pronóstico de su neurólogo y fisioterapeuta inicial.
Comenzamos la maratón de resistencia. Buscar otras opiniones y buscar un centro privado en donde pudiese hacer más fisioterapia a la semana. Nuestro pequeño necesitaba hacer fisioterapia intensiva para aprender a mantener el equilibrio y poder caminar.
Pasado un año de viajes al extranjero para que le infiltraran, viajes a diferentes centros del país y la ciudad, nuestro pequeño comenzó a caminar sin ayuda. La primera vez que nos soltó de la mano estábamos en un centro comercial y dio 23 pasos, no lo podíamos creer, la emoción fue tal que nos pusimos a llorar. Al día siguiente fuimos a plaza Cataluña para darle comida a las palomas porque le gustaba. Nos soltó de la mano nuevamente y perseguía a las palomas, se caiga, le ayudábamos a levantar y nuevamente nos soltaba. Mi marido y yo dijimos: lo ha conseguido.
Desde ese momento comenzó a coger más confianza en sí mismo y aprendió a caminar sin ayuda. Su andar era diferente, pero por fin, ya no necesitaba el caminador, había ganado equilibrio. Ahora solo quedaba enseñarle la forma correcta y ayudarle a que fuese más autónomo.
Cuando nuestro hijo comienza el tercer nivel de educación infantil nos dicen en la escuela que teníamos que sacar el certificado de discapacidad para poder pedir un recurso de velladora que pudiese acompañar a nuestro hijo en los desplazamientos. ¿Un certificado de discapacidad? preguntamos… Nuestro hijo no es un discapacitado.
Nos enfrentamos con muchas personas del entorno educativo, hasta que una psicopedagoga utilizando las palabras adecuadas nos hizo entender la necesidad del certificado. Esa palabra no nos gustaba, a la familia tampoco, pero era a lo que nos teníamos que enfrentar si queríamos que nuestro hijo se beneficiara de las ayudas que daban a la escuela.
Todo el periodo de educación infantil lo dedicamos a compaginar la escuela ordinaria con las terapias, nuestros trabajos y la casa. La evolución de nuestro pequeño era muy buena.
Sin embargo, cuando nuestras vidas estaban en calma, de repente enfermé, me ingresaron durante una semana por un brote agudo de colitis ulcerosa, papá estaba dando formación fuera de la ciudad y me encontré sola, en una clínica y mi hijo en la escuela. Afortunadamente hicimos muy buenos amigos en el colegio, que se convirtieron en familia y se encargaron de nuestro pequeño.
Mi madre viajo con urgencia para cuidarnos pero a pesar de que tenía el apoyo de mi madre entré en depresión, todo me daba ganas de llorar y no entendía por qué nos estaba pasando esto, si nuestro hijo estaba mejorando. La situación de estrés que había vivido los últimos cinco años, era la causa de mi enfermedad.
Mi marido fue mi príncipe azul en ese momento, me rescató de lo que pensaba que era el abismo y en ese momento decidí buscar ayuda especializada. Pasaron dos meses, y mi vida recobró de nuevo sentido. Pero ya no podía seguir siendo una buena empresaria, ser la terapeuta de nuestro hijo, ser ama de casa, buena esposa, transportista, ir al parque todos los días, en fin… Esa situación tenía que cambiar. Nuestro hijo comenzaba primer grado de primaria y necesitaba una vida más escolar, compartir con sus amigos, asistir a todas las clases sin interrupciones por las terapias y sus papas necesitaban un poquito de tiempo para ellos.
Comenzamos aceptar la situación que nos esperaba en el futuro y a ver las cosas de forma distinta, por fin entendimos que nuestro hijo tenía capacidades diferentes y que tendríamos que convivir con ello de la forma más natural y feliz posible.
Disfrutar de las pequeñas cosas sería la fórmula que aplicaríamos en adelante y no mirar lo negativo sino sacar lo bueno de todo aquello que habíamos vivido. Tuvimos dos años de mucha tranquilidad y comenzamos a disfrutar de tiempo para los tres y tiempo para cada uno. Ya nuestro hijo se quedaba a dormir en casa de sus amigos algunos fines de semana, en los meses de verano se iba de colonias, nosotros podíamos ir de cena con amigos nuevamente y permitirnos momentos de intimidad.
Pero a medida que los niños se hacen mayores, surgen nuevos obstáculos: el ser diferente…
Cuando nuestro hijo comenzó tercer grado de primaria nos preguntaba porque él tenía que llevar férulas y porque era diferente que sus amigos. Nos preguntaba “¿Por qué no puedo jugar fútbol con mis amigos en el equipo de la escuela?, ¿porque tengo que jugar en un equipo donde todos los niños tienen problemas como yo?, no quiero usar pantalón corto, no necesito Velladora, quiero subir solo por las escaleras con mis amigos, ¿por qué me cuesta tanto entender los problemas de matemática?”.
Ahora estábamos entrando en una nueva etapa: la aceptación y el autoconocimiento de sí mismo y teníamos que comenzar a trabajar.
Preocupados por lo que comenzaba a venir, mi marido y yo decidimos que era el momento de trabajar en el aspecto psicológico, psicosocial y reeducación en razonamiento lógico de nuestro hijo, además de seguir con la fisioterapia que seguía haciendo, pero en casa con una fisioterapeuta particular que habíamos contratado.
Le dije a mi marido, no quiero la situación de estrés que ya vivimos hace cuatro años. Necesitábamos un lugar que tuviese todo lo que nuestro hijo necesita sin que rompiera con sus hábitos y rutinas diarias. No desafortunadamente no lo encontramos. ¿Qué hicimos?… Continuará
Rebeca Linares Castellanos
